Mayura Daidouji●
07-May-2008, 23:35
Articulo:
Una historia tan desgarradora como real
En La mamá del año, conocimos la historia de Ana Paula, una nena de apenas 5 años que sufre de Epidermiolisis bullosa una enfermedad más conocida como Síndrome de Piel de Cristal.
La pequeña, tiene una piel extremadamente sensible que se ampolla frente al más mínimo roce y hasta no puede comer alimentos duros, ni siquiera una tostada. Tampoco puede hacer actividad física ni ser expuesta al calor.
Andrea, la madre de Anita, se acercó a La mamá del año para contar su lucha diaria y lograr que su hija, viva con el menor sufrimiento posible. En otras cosas, habló de la necesidad que tiene nuestro país de contar con una fundación que colabore con las personas de "Piel de Cristal".
Actualmente, esta lucha es representada por uno de los soñadores de Showmatch, que apoya a la fundación DEBRA, de Chile y sueña con la creación de una similar en Argentina.
Video:
Bueno iba a poner el link O_O pero no se puede... si kieren ver el video aca ta...
fuente: http://weblogs.canal13.com.ar/la-mama/
Mas info:
fuente: http://www.darcontarjeta.cl/interior_institucion.asp?llave=173&id_categoria=3
DEBRA CHILE - NIÑOS PIEL DE CRISTAL
DEBRA es una corporación sin fines de lucro, que ayuda a los niños que sufren de Epidermolisis Bulosa (“Niños Piel de Cristal”). La Epidermolisis Bulosa es una enfermedad hereditaria, que puede transmitirse porque uno de los padres la padece o porque ambos tengan los genes recesivos. Estos genes provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel. No es contagiosa, no afecta el desarrollo neuronal ni se agrava, de hecho, las heridas disminuyen considerablemente a medida que el paciente crece porque se cuida mejor y puede llegar a la edad adulta.
Existen varios tipos; la simple (52,5% de los casos) es causada por una mutación de las células basales de la epidermis que se manifiesta en lesiones en las manos y pies; la de unión (1% de los casos) es producida por una mutación de la proteína laminina 5 que une las membranas y puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe; y la distrófica (46,5%) es generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis, y causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas que provocan recogimiento de las manos y pies –las heridas pegan la piel de entre los dedos-.
------------
Bueno o.o me llamo la atencion la enfermedad ._.
El otro dia viendo la tele me puse a llorar u.u cuando vi (lo q ustedes si tienen tiempo y ganas veran en el video del link q dije mas arriba) a esa nenita rubia con su cuerpecito lastimado y como sufrian sus padres T^T:
Una historia tan desgarradora como real
En La mamá del año, conocimos la historia de Ana Paula, una nena de apenas 5 años que sufre de Epidermiolisis bullosa una enfermedad más conocida como Síndrome de Piel de Cristal.
La pequeña, tiene una piel extremadamente sensible que se ampolla frente al más mínimo roce y hasta no puede comer alimentos duros, ni siquiera una tostada. Tampoco puede hacer actividad física ni ser expuesta al calor.
Andrea, la madre de Anita, se acercó a La mamá del año para contar su lucha diaria y lograr que su hija, viva con el menor sufrimiento posible. En otras cosas, habló de la necesidad que tiene nuestro país de contar con una fundación que colabore con las personas de "Piel de Cristal".
Actualmente, esta lucha es representada por uno de los soñadores de Showmatch, que apoya a la fundación DEBRA, de Chile y sueña con la creación de una similar en Argentina.
Video:
Bueno iba a poner el link O_O pero no se puede... si kieren ver el video aca ta...
fuente: http://weblogs.canal13.com.ar/la-mama/
Mas info:
fuente: http://www.darcontarjeta.cl/interior_institucion.asp?llave=173&id_categoria=3
DEBRA CHILE - NIÑOS PIEL DE CRISTAL
DEBRA es una corporación sin fines de lucro, que ayuda a los niños que sufren de Epidermolisis Bulosa (“Niños Piel de Cristal”). La Epidermolisis Bulosa es una enfermedad hereditaria, que puede transmitirse porque uno de los padres la padece o porque ambos tengan los genes recesivos. Estos genes provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel. No es contagiosa, no afecta el desarrollo neuronal ni se agrava, de hecho, las heridas disminuyen considerablemente a medida que el paciente crece porque se cuida mejor y puede llegar a la edad adulta.
Existen varios tipos; la simple (52,5% de los casos) es causada por una mutación de las células basales de la epidermis que se manifiesta en lesiones en las manos y pies; la de unión (1% de los casos) es producida por una mutación de la proteína laminina 5 que une las membranas y puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe; y la distrófica (46,5%) es generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis, y causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas que provocan recogimiento de las manos y pies –las heridas pegan la piel de entre los dedos-.
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Bueno o.o me llamo la atencion la enfermedad ._.
El otro dia viendo la tele me puse a llorar u.u cuando vi (lo q ustedes si tienen tiempo y ganas veran en el video del link q dije mas arriba) a esa nenita rubia con su cuerpecito lastimado y como sufrian sus padres T^T: